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¿Cómo se diagnostica el TEA?

¿Cómo se diagnostica el TEA?

El diagnóstico de TEA es clínico: entrevista de desarrollo con los padres, observación estructurada del juego, información del colegio y descarte de otras causas. Ningún instrumento por sí solo diagnostica.

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«Me dieron cita para dentro de tres semanas y no sé qué me van a preguntar»

«Ya conseguí la cita, pero estoy más nerviosa que antes. No sé qué me van a preguntar, no sé si tengo que llevarlo dormido o despierto, no sé si le enseño a mirar a los ojos antes de entrar. Y lo peor: no sé si voy a salir de ahí con un papel que me cambie la vida.»

Casi todo el miedo previo a una evaluación viene de no saber qué va a pasar adentro. Te lo voy a contar tal como ocurre, cita por cita.

Empiezo por lo más importante, aunque no leas el resto: el diagnóstico de TEA es clínico. Eso significa que no existe un análisis de sangre, una resonancia ni un test único que lo determine. Se construye juntando historia del desarrollo, observación directa del niño e información de quienes lo ven todos los días, y descartando otras explicaciones. Por eso lleva más de una cita, y por eso ningún cuestionario de celular puede dártelo.

Quién diagnostica, quién no, y qué llevar a la primera cita

El diagnóstico lo emite un profesional de la salud habilitado y con formación específica en desarrollo infantil: típicamente un psiquiatra infantil, un neurólogo pediatra o un psicólogo clínico especializado, según el marco de cada institución.

Lo ideal, y lo que más se usa cuando el caso es dudoso, es un equipo interdisciplinario: psicología clínica y del desarrollo, terapia de lenguaje, terapia ocupacional y valoración médica. Cada uno mira una pieza; cuando las cuatro coinciden, el diagnóstico es sólido, y cuando no, ese desacuerdo también es información.

No diagnostican, aunque su aporte sea valioso: la tutora del nido —ella alerta, y suele ser la primera—, la terapeuta que ya lo atiende sin haber hecho una evaluación formal, un cuestionario de internet ni una consulta breve donde nadie observó al niño.

Pide segunda opinión en dos casos: si te dieron el diagnóstico en una sola sesión corta, sin observar juego ni tomar historia, y si te lo negaron con un «está muy chiquito, espere a los cinco años». Ninguna de las dos es buena práctica.

Qué llevar. Lo que lleves puede ahorrarte una sesión entera y bastante dinero.

  • La cartilla de control de crecimiento y desarrollo y el carné de vacunas.
  • Videos. Los de cumpleaños del primer y segundo año son oro puro, porque muestran cómo era antes. Y dos nuevos: uno de juego libre y otro llamándolo por su nombre desde atrás, sin tocarlo.
  • Un informe escrito del nido o del colegio, aunque sea de media página.
  • Resultados de audición, si ya los tienes.
  • Una hoja con tus observaciones, con ejemplos y fechas.
  • Tus tres preguntas principales, escritas. En la cita se olvidan, siempre.
  • Informes previos y el nombre de cualquier medicamento indicado por un médico.

Si lo que te trajo hasta aquí fue reconocer conductas en una lista, vale la pena ordenar primero cuáles observaste, porque son justo las que te van a preguntar: las repaso en las primeras señales de autismo en niños pequeños.

Cita por cita: qué pasa realmente

Primera cita: entrevista de desarrollo con los padres. Dura entre una hora y hora y media. Lo ideal es que el niño no esté presente, o que alguien lo entretenga, porque vas a hablar con libertad y también porque no queremos que escuche que se habla de él en tercera persona.

Te van a preguntar cosas muy concretas, y muchas te van a parecer irrelevantes: embarazo y parto, a qué edad se sentó y caminó, cuándo dijo su primera palabra, si señalaba y para qué señalaba, si hubo alguna habilidad que tuvo y perdió, qué hace con los juguetes, qué ocurre cuando le cambias la rutina, cómo reacciona al ruido y a las texturas, cómo duerme, cómo come, cómo es con otros niños, cómo es un día completo. También antecedentes familiares, porque hay una base hereditaria y a veces aparecen tíos o primos con perfiles parecidos.

Un consejo honesto: la memoria se distorsiona con la angustia. Si no te acuerdas, dilo: «no sé» es una respuesta útil, inventar una fecha no.

Segunda cita: observación estructurada del niño. Entre cuarenta y cinco y noventa minutos. Desde afuera parece que están jugando, y esa es justamente la idea. En realidad el profesional está creando situaciones planificadas para ver conductas específicas: le ofrece un juguete que necesita ayuda para funcionar —para ver si te pide ayuda y cómo—, provoca una sorpresa —para ver si te busca la cara—, hace una pausa en un juego que ya iba bien —para ver si el niño lo reinicia por su cuenta—, propone un juego de pretensión, dice su nombre desde un costado, le muestra algo interesante y espera.

Tres advertencias prácticas:

  • No lo prepares. No le enseñes a mirar a los ojos ni a decir «hola» esa semana. Un niño entrenado da una foto falsa y la evaluación termina siendo inútil, que es lo contrario de lo que fuiste a buscar.
  • Lleva su hora de mejor ánimo, no la de la siesta. Y avísale de la manera que él entienda que van a ir a un lugar nuevo a jugar.
  • Si el día salió mal —estaba enfermo, no durmió, se descompuso al entrar— es válido y frecuente repetir la observación otro día. Que no te dé vergüenza pedirlo.

Evaluaciones complementarias. Casi siempre en paralelo: lenguaje —midiendo por separado lo que comprende y lo que expresa—, desarrollo o capacidad intelectual según su edad, conducta adaptativa (qué hace solo en la vida diaria) y, si hace falta, terapia ocupacional para el perfil sensorial.

Y la audición, primero de todo. Otoemisiones, audiometría adaptada a la edad, impedanciometría si hay historia de otitis. Un niño que no oye bien no responde a su nombre, no habla y se ve aislado: exactamente el mismo cuadro por fuera. Es el paso que más se saltea y el que más errores evita.

La valoración médica cierra el círculo: revisión neurológica, visión, sueño y estudios genéticos solo si el médico los indica. Ese estudio no diagnostica el autismo ni es de rutina: busca condiciones que a veces lo acompañan.

Cita de devolución. Una cita aparte, con los dos padres si es posible, donde se explica la conclusión, se responden preguntas y se entrega el informe. Un informe que llega por correo sin explicación no es una devolución: pide la cita.

Cribado no es diagnóstico

Esta distinción evita muchísima angustia.

Las escalas de cribado son cuestionarios breves, del tipo que llenas tú misma en unos minutos, pensados para aplicarse a toda la población en un control pediátrico —el más conocido se usa alrededor de los dos años—. Su función es exactamente una: separar a los niños que conviene evaluar a fondo de los que no. Están diseñadas para no dejar pasar casos, así que dan falsas alarmas con frecuencia. Un resultado «positivo» significa «hay que mirar esto con calma», no «tu hijo tiene autismo». Muchas mamás salen del consultorio llorando por un papel que solo decía eso.

Los instrumentos de evaluación son otra cosa: protocolos estandarizados que estructuran la observación del niño y entrevistas extensas con los padres, aplicados por profesionales entrenados en ellos, con horas de formación detrás.

Y algo que pocos padres saben: incluso esos instrumentos apoyan el juicio clínico, no lo reemplazan. Si un niño queda un punto por debajo del corte pero la clínica es evidente, se diagnostica; y al revés, tampoco basta con superar el corte. El número nunca manda solo.

Por qué se pide el informe del nido o del colegio

Porque el TEA se define por el funcionamiento social, y en un consultorio no hay veinticinco niños, ni un patio, ni un timbre, ni una fila para el refrigerio. Un niño puede sostenerse bien noventa minutos con un adulto atento que le habla despacio y descomponerse en el aula.

Pídele a la tutora que responda por escrito cinco cosas:

  1. Cómo entra al aula y cómo se despide de la mamá.
  2. Qué hace exactamente en el patio, con quién y por cuánto tiempo.
  3. Qué pasa cuando se cambia de actividad o se rompe la rutina.
  4. Cómo responde cuando otro niño le habla o le quita algo.
  5. Qué la preocupa, con un ejemplo concreto de esta semana.

Dile que es para una evaluación profesional; su información suele ser la pieza que cierra el caso.

Diagnóstico diferencial: qué otras cosas se parecen

Buena parte del trabajo de una evaluación no es confirmar autismo, es descartar lo que se le parece. Estas son las confusiones más frecuentes:

  • Hipoacusia u otitis a repetición. Se ve igual desde afuera. Se descarta con audiología, no con observación.
  • Trastorno del desarrollo del lenguaje. El niño no habla o habla poco, pero te mira, te muestra, te trae cosas, juega contigo y comparte. La reciprocidad está intacta; solo falta el código.
  • TDAH. Comparte la impresión de «no me escucha» y la dificultad para esperar. La diferencia está en el interés social: el niño con TDAH quiere interactuar y se le desorganiza; el niño con TEA muchas veces no inicia. Además pueden coexistir, y coexisten seguido.
  • Mutismo selectivo. Habla con normalidad en casa y no habla en el colegio. Es un cuadro de ansiedad, no del espectro.
  • Discapacidad intelectual. El retraso es global y parejo; la relación social suele estar conservada a su nivel de desarrollo. También puede acompañar al TEA.
  • Privación de estímulo. Muchas horas de pantalla y poca interacción cara a cara frenan el desarrollo comunicativo. Se distingue por la respuesta: al aumentar la interacción, este niño avanza rápido.
  • Ansiedad, o dificultades de vínculo por historias de separación o negligencia. Producen retraimiento que se puede confundir con lo social del TEA.

Esto explica por qué una evaluación seria toma tiempo. Si te preocupa cómo será entrar a un consultorio por primera vez, el recorrido general de una primera consulta psicológica paso a paso sirve para bajar la ansiedad antes de ir.

Qué dice, qué no dice y cuánto tarda

Un informe bien hecho contiene: motivo de consulta, historia del desarrollo, instrumentos aplicados, lo observado, la conclusión diagnóstica con el nivel de apoyo requerido en cada área y —lo más importante para ti— recomendaciones concretas: qué disciplinas, con qué frecuencia aproximada, qué objetivos priorizar y qué adaptaciones pedir en el colegio.

Qué no dice ningún informe honesto: si tu hijo va a hablar, hasta dónde va a llegar, en cuánto tiempo «se pone al día» ni un porcentaje de mejora. Cualquiera que te dé esas cifras está inventando.

Sobre los tiempos: cuando el circuito está ordenado, el proceso completo suele tomar entre unas semanas y un par de meses desde la primera cita, con evaluaciones complementarias y devolución incluidas. En el sistema público puede alargarse por listas de espera, así que no detengas nada mientras esperas. Lo que no es normal es que se resuelva en una sesión ni que pase un año sin conclusión.

Y sí: en menores de tres años a veces se emite un diagnóstico provisional que se revisa a los cuatro o cinco. No es un error del profesional, es prudencia. Lo importante es que ese «provisional» no frene la intervención, porque se interviene sobre necesidades observadas, no sobre etiquetas.

«¿Y si al final no es TEA?»

Es una de las dos preguntas que siempre aparecen en la devolución. La otra es «¿y esta etiqueta lo va a marcar?».

Sobre la primera: si el informe concluye que no es TEA, eso es una buena noticia y además un resultado útil, porque casi nunca sales con las manos vacías. Muchas veces aparece otra cosa —un trastorno del lenguaje, un problema de audición, una dificultad de regulación, ansiedad— que también se atiende y que también mejora con intervención. No perdiste el tiempo ni el dinero: cambiaste de dirección con información.

Sobre la etiqueta: en la práctica el diagnóstico abre puertas. Es lo que te permite pedir adaptaciones razonables en el colegio, sostener una solicitud de cobertura, orientar la terapia a lo que de verdad necesita y ponerle nombre a algo que hasta ahora se explicaba como «malcriado» o «flojo». Esas otras etiquetas ya estaban puestas, y hacen bastante más daño.

Y que quede claro: nada de lo que hayas leído en internet, incluido este artículo, diagnostica a tu hijo. Sirve para que llegues a la cita con mejores preguntas.

Qué hacer con el informe en la mano

El día que te lo entreguen, esta es la ruta:

  1. Pide tres copias y escanéalo. Vas a necesitarlo en el colegio, en el seguro y en cada terapia.
  2. Lee las recomendaciones antes que el diagnóstico. Ahí está lo que se hace mañana. Si el informe no trae recomendaciones ejecutables, escribe y pide una ampliación: tienes derecho.
  3. Agenda una reunión con el colegio, con la dirección y la tutora juntas, y lleva las recomendaciones impresas. Sal de esa reunión con acuerdos concretos y por escrito: quién avisa los cambios de actividad, qué se hace en el recreo, cómo se evalúa.
  4. Averigua por el certificado de discapacidad. En el Perú se obtiene mediante evaluación en un establecimiento de salud autorizado —MINSA o EsSalud— y luego se puede inscribir en el registro del CONADIS. Sirve como respaldo para adaptaciones e inclusión educativa, para acceder a programas de apoyo y, más adelante, en el terreno laboral. No obliga a nada, no aparece en la partida de nacimiento y se puede dejar de usar. Los requisitos cambian con el tiempo: consúltalos en el establecimiento de salud o en el CONADIS antes de armar la carpeta. Revisa también qué cubre tu seguro, sea SIS o EsSalud, porque muchas familias pagan de bolsillo cosas que tenían cubiertas.
  5. Arma el plan de intervención sin dispersarte. El error clásico es contratar cinco terapias a la vez el primer mes y abandonar todo al tercero. Prioriza dos objetivos y sostenlos; el mapa de qué terapias ayudan a los niños con autismo te ayuda a elegir con criterio y a reconocer lo que no tiene respaldo.
  6. Date permiso de sentir lo que sientas. Alivio, tristeza y culpa el mismo día es lo habitual. Muchos padres necesitan un espacio propio para procesarlo, y pedirlo es justamente lo que te mantiene disponible para tu hijo.

Si quieres empezar por una evaluación ordenada y salir con un informe que se pueda usar, en el Centro Psicológico Nueva Mente, en San Miguel, puedes solicitar una evaluación del desarrollo o una primera consulta para revisar el caso.

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En el Centro Psicológico Nueva Mente atendemos de forma presencial en San Miguel, Lima, y también online por videollamada. Si algo de lo que leíste te resuena, escríbenos: la primera consulta sirve justamente para ordenar el panorama y saber qué tipo de acompañamiento necesitas.

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