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Conductas difíciles en niños con síndrome de Down: cómo abordarlas

Conductas difíciles en niños con síndrome de Down: cómo abordarlas

La conducta difícil casi siempre está pidiendo algo: conseguir, escapar, atención o regularse; identificar esa función y enseñar una alternativa que sirva para lo mismo cambia más que cualquier castigo.

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Un papá llegó a la primera consulta con un video en el celular. Lo había grabado su esposa casi sin querer, en plena estación del Metropolitano: el hijo de siete años tirado en el piso, la gente pasando alrededor, él intentando levantarlo, y una señora deteniéndose a explicarle que a esos niños hay que tenerles paciencia. Apagó el video y dijo: «Paciencia tengo. Lo que no tengo es idea de qué hacer».

Llevaban cuatro meses con lo mismo, tres o cuatro veces por semana. En la casa a esa conducta la llamaban «testarudez». Cuando armamos el registro de lo que ocurría justo antes de cada episodio, apareció algo que nadie había visto: se tiraba al piso siempre en lugares con mucho ruido y siempre cuando estaba cansado. No era terquedad. Era la única forma que tenía de decir «esto es demasiado y quiero salir de acá».

Ese es el punto de partida de todo lo que viene: la conducta difícil casi nunca es el problema; es el mensaje. Un niño que todavía no tiene palabras suficientes para explicar lo que le pasa lo dice con el cuerpo, y lo dice con lo que le funciona. Si vamos directo a apagar la conducta sin entender qué está pidiendo, la apagamos un rato y vuelve convertida en otra cosa.

Acá vas a encontrar el método que usamos en consulta para descifrar esas conductas, qué hacer con las más frecuentes y en qué momento conviene pedir ayuda.

Antes de cualquier análisis: descarta lo físico

Esto va primero porque se salta siempre y porque explica una cantidad enorme de casos.

Cuando una conducta cambia de golpe, o empeora sin razón aparente, lo primero que hay que descartar no es psicológico:

  • Dolor. Sobre todo dental, de oído y digestivo. El estreñimiento y el reflujo son frecuentes y un niño con poca expresión verbal no dice «me duele la barriga»: pega, se muerde, no quiere sentarse o deja de comer.
  • Audición. Las otitis de repetición y la pérdida auditiva leve o fluctuante son muy comunes en niños con síndrome de Down. Un niño que oye a medias parece desobediente, se distrae y responde tarde. Se revisa con audiometría, no con la impresión de la casa.
  • Visión. Muy frecuente también. Un niño que ve mal de cerca rechaza toda actividad de mesa.
  • Sueño. Ronquido, pausas respiratorias, boca abierta al dormir, despertares. La apnea obstructiva es común y produce irritabilidad, impulsividad y berrinches que parecen conductuales.
  • Tiroides. El hipotiroidismo cambia el ánimo, el nivel de actividad y la tolerancia a la frustración.
  • Un cambio en casa. Una mudanza, un hermano nuevo, una empleada que se fue, un cambio de aula, un abuelo enfermo. Los niños registran los cambios aunque nadie se los explique.

Si en la última visita al pediatra no se revisó nada de esto y la conducta cambió en las últimas semanas, empieza por ahí. Es más frecuente de lo que parece que la «conducta» sea una muela.

Toda conducta sirve para algo: las cuatro funciones

Una vez descartado lo físico, viene la parte que cambia la mirada de los padres. En el análisis de conducta se trabaja con la idea de que ninguna conducta se sostiene en el tiempo si no le sirve al niño para algo. Y ese algo casi siempre es una de estas cuatro cosas:

  1. Conseguir algo. Un objeto, comida, la tablet, salir al parque. Se reconoce porque la conducta aparece cuando se le niega algo y para en cuanto lo obtiene.
  2. Escapar o evitar una demanda. La conducta aparece cuando se le pide algo difícil, aburrido o largo, y para cuando se le retira la exigencia. Es la función más común y la más malinterpretada.
  3. Llamar la atención. Aparece cuando el adulto está ocupado con otra cosa u otra persona, y para cuando el adulto reacciona, aunque sea para retar. Reto también es atención.
  4. Autorregularse. La conducta produce una sensación que le organiza el cuerpo: balancearse, morderse la mano, hacer ruidos, girar objetos. Aparece sin nadie alrededor y no depende de la respuesta de los demás.

La misma conducta puede tener funciones distintas en distintos momentos. Tirarse al suelo puede ser escape en el supermercado y atención en la sala. Por eso no sirve preguntar «¿qué hago cuando se tira al suelo?» sin antes preguntar «¿para qué se está tirando al suelo esta vez?».

Cómo hacer un registro ABC sin volverte loco

El registro ABC es la herramienta que revela la función. Tres columnas:

  • A (antecedente): qué pasó justo antes. Dónde estaba, con quién, qué se le pidió, qué acababa de terminar, hora del día.
  • B (conducta): qué hizo exactamente, descrito como lo grabaría una cámara. No «se puso agresivo», sino «empujó la silla y tiró el cuaderno al suelo».
  • C (consecuencia): qué pasó después. Qué hizo el adulto, qué consiguió el niño, cuánto duró.

Reglas para que esto sea sostenible: una sola conducta a la vez, dos semanas, y anotar en el celular en el momento, con tres líneas. Nadie llena una tabla de Excel a las nueve de la noche después del día que tuvo.

Lo que va a aparecer al final de esas dos semanas es un patrón, y suele ser incómodo. Los patrones más frecuentes que encuentro:

«Ocurre siempre entre las seis y las siete de la tarde» (cansancio y hambre). «Ocurre siempre cuando le pido que deje algo» (transición, no conducta). «Ocurre cuando estoy en el celular» (atención). «Ocurre siempre en la tarea de escritura» (la tarea es demasiado difícil y está escapando).

Con ese patrón en la mano, la intervención se vuelve obvia. Sin él, todo es adivinanza.

La testarudez y el plantarse en el suelo

Es la conducta estrella y merece un párrafo propio. Se describe muchas veces como un rasgo del síndrome, como si fuera parte del carácter. No lo es. La conducta de plantarse suele cumplir dos funciones muy claras: escapar de una demanda o de un ambiente, y controlar algo en un día donde no controla casi nada.

Qué funciona:

  • Anticipar. Avisar antes de salir, antes de terminar, antes de cambiar. Casi todos los episodios de plantarse ocurren en transiciones no anunciadas. Esto se resuelve mejor desde la organización previsible del día con apoyos visuales que desde la reacción del momento.
  • Dar dos opciones. «¿Salimos caminando o corriendo hasta la esquina?». Las dos me sirven a mí, y él elige. Elegir devuelve control sin ceder el fondo.
  • No forzar el cuerpo. Cargarlo o jalarlo escala el episodio y, además, deja de ser posible cuando pesa cuarenta kilos. Toda estrategia que solo funciona mientras el niño es chico es una mala estrategia.
  • Bajar el estímulo. Si hay mucho ruido y mucha gente, salir del lugar es parte de la solución, no una rendición.
  • Sostener la demanda con menos palabras. Una vez que dijiste lo que hay que hacer, no lo repitas quince veces. Espera, ofrece ayuda física mínima si corresponde, y sigue.

La evitación de tareas y el «no puedo» que es «no sé por dónde empezar»

Cuando un niño rechaza sistemáticamente una actividad, la hipótesis número uno no es la pereza: es que la tarea está mal calibrada. Demasiado larga, demasiado difícil, sin un final visible, o con demasiados pasos.

Ajustes que suelen resolverlo sin tocar la conducta:

  • Acortar. Tres ejercicios en vez de diez. Se puede volver a subir después.
  • Poner un final visible. Que vea cuántos faltan y pueda tacharlos. La ansiedad de no saber cuándo termina es la mitad del rechazo.
  • Empezar por lo fácil. Dos tareas que domina antes de la difícil crean impulso.
  • Intercalar. Una tarea exigente, una actividad que le gusta, otra exigente.
  • Ayudar en el arranque. Muchos niños no rechazan la tarea: rechazan empezarla solos. Sentarse los primeros dos minutos cambia el resultado entero.

Y una advertencia: si cada vez que se queja retiramos la tarea, le enseñamos que quejarse funciona. La salida no es exigir más, es exigir algo que sí pueda hacer y sostenerlo hasta el final, aunque sea una versión mínima.

Conductas repetitivas, fuga y agresión

Repetitivas. Balancearse, ordenar objetos, repetir frases, guardar cosas en un orden. Si no le hacen daño, no interfieren con el aprendizaje y no lo aíslan, no hay que eliminarlas: cumplen una función reguladora. Se trabaja el contexto, igual que con cualquier conducta privada: se puede hacer en su cuarto, no en medio del aula. Si aumentan mucho de golpe, suelen indicar ansiedad o exceso de estimulación.

Fuga. Salir corriendo es la conducta que más asusta y la que exige una respuesta de seguridad inmediata, no un plan a tres meses. Mientras se trabaja la conducta, se instala lo práctico: seguros en las puertas altos, un dispositivo o pulsera identificativa con teléfono, la regla de la mano en la calle entrenada a diario, y avisar en el colegio. La función de la fuga suele ser escape de un ambiente sobrecargante o búsqueda de un lugar preferido; identificarlo permite adelantarse.

Agresión. Pegar, morder, empujar, jalar el pelo. Casi siempre es escape, dolor, o frustración por no poder comunicar algo; en este último caso, avanzar en la expresión oral y en los apoyos para hacerse entender baja la agresión más que cualquier técnica conductual. La respuesta en el momento es corta y sin discurso: se protege a quien esté cerca, se corta el estímulo, se espera a que baje la activación, y se conversa después, no durante. En caliente no se enseña nada. Y hay una línea roja: si la agresión es intensa y frecuente, si el niño se lastima a sí mismo de forma sostenida, o si hay riesgo real para hermanos pequeños, eso no se maneja con paciencia y consejos de internet. Corresponde una evaluación profesional esa misma semana.

Cambiar el antecedente en vez de castigar la conducta

Acá está lo que más resultados da y lo que menos se hace. La mayoría de los padres interviene en la C, en la consecuencia: castigo, retiro de la tablet, silla de pensar, reto. Y la consecuencia es el lugar más caro y menos eficaz para intervenir.

Intervenir en el antecedente significa modificar lo que ocurre antes para que la conducta no llegue a aparecer:

  • Si se descontrola siempre a las siete de la noche, adelanta la comida y la rutina de sueño.
  • Si se descontrola en el supermercado, ve a otra hora, con una lista de figuras que él vaya tachando, y con un tiempo corto.
  • Si pega cuando el hermano le toca sus cosas, dale un lugar que sea suyo e intocable.
  • Si se resiste a bañarse, prepara el baño antes y avisa con temporizador.
  • Si grita cuando no consigue algo, revisa si tiene una forma de pedirlo. Muchísimas conductas desaparecen cuando el niño consigue un canal para pedir, y por eso el trabajo conductual va siempre de la mano de darle herramientas para nombrar lo que siente y lo que quiere.

Enseñar la conducta alternativa que sirva para lo mismo

Este es el principio que hace que los cambios duren: no se puede quitar una conducta sin poner otra que cumpla la misma función. Si tirarse al suelo le sirve para salir de un lugar insoportable y le prohibimos tirarse al suelo sin darle otra manera de salir, va a encontrar una peor.

Entonces se enseña el equivalente:

  • Si la función es escape, se le enseña a pedir una pausa: una tarjeta, un gesto, la palabra «basta» o «afuera». Y hay que respetarla las primeras veces, siempre, aunque sea incómodo. Si pide la pausa y no se la damos, la tarjeta no sirve para nada y vuelve al suelo.
  • Si la función es atención, se le enseña a pedirla («ven», tocar el brazo) y se le da atención sistemática en momentos en que no está haciendo nada malo. Eso último es lo que de verdad reduce la conducta.
  • Si la función es conseguir algo, se le enseña a pedir y a esperar, con esperas cortas al inicio y un apoyo visual de «primero esto, después aquello».
  • Si la función es autorregularse, se le ofrece una alternativa segura y aceptable socialmente en el mismo momento del día en que aparece.

El otro pilar es la previsibilidad de los adultos. Si el lunes le das la galleta después del berrinche y el martes no, aprende que vale la pena insistir porque a veces funciona. La inconsistencia es lo que más fortalece una conducta difícil, más incluso que ceder siempre.

«¿Y si me está manipulando?»

Esta pregunta aparece en casi todas las consultas y merece una respuesta honesta, no una tranquilizadora.

Sí, tu hijo aprende qué le funciona. Todos los niños lo hacen. Pero «manipular» sugiere un plan, una intención de perjudicarte, y eso no es lo que está pasando. Lo que está pasando es aprendizaje: probó algo, le funcionó, lo repite. Exactamente lo mismo que hacemos los adultos.

La diferencia práctica importa mucho. Si lo lees como manipulación, tu respuesta va a ser el enojo y el castigo, y ninguno de los dos enseña una conducta nueva. Si lo lees como aprendizaje, tu respuesta es cambiar lo que le funciona y enseñarle algo mejor. Es el mismo criterio con el que se abordan los problemas de conducta en cualquier niño, sin bajar la vara por el diagnóstico ni subirla por encima de lo que puede.

Y una cosa más: bajar las expectativas «porque tiene síndrome de Down» es una de las peores decisiones posibles. Un niño al que no se le pide nada porque da pena no aprende autocontrol, y a los quince años eso se cobra caro.

Qué hacer esta semana

  1. Elige una sola conducta, la que más pesa en la casa, y descríbela como la vería una cámara.
  2. Pide cita con el pediatra si hubo un cambio brusco en el último mes, y menciona oído, sueño, dientes y tiroides.
  3. Registra dos semanas en el celular: antes, qué hizo, qué pasó después. Tres líneas por episodio.
  4. Busca el patrón: hora, lugar, persona, tipo de demanda.
  5. Cambia un antecedente, uno solo, y observa siete días.
  6. Enseña una forma de pedir lo que esa conducta le estaba consiguiendo, y respétala siempre.

Si después de un mes de esto la conducta no cede, si hay agresión importante, autolesión o fuga, conviene evaluarlo. En nuestro consultorio de San Miguel el trabajo sobre conducta se hace con el niño y con los adultos de la casa a la vez, porque el plan solo funciona si todos hacen lo mismo.

Hay un momento, en casi todas las familias que hacen este trabajo, en que cambia la pregunta. Dejan de preguntar «¿cómo hago para que deje de hacer esto?» y empiezan a preguntar «¿qué me está queriendo decir?». Ese giro suele ocurrir alrededor de la tercera semana del registro, y es el punto donde las cosas empiezan a moverse de verdad.

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